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Gemeinsam stark

Leidet ein Kind an einer seltenen Erkrankung, stehen Eltern nicht nur vor einer medizinischen Herausforderung, sondern das gesamte Leben verändert sich. Unterstützung finden Betroffene bei Selbsthilfeorganisationen.

Kinder mit Erkrankungen haben ganz spezielle Bedürfnisse. Und hier helfen keine gut gemeinten Ratschläge von Familien mit gesunden Kindern, denn je nach Erkrankung gibt es ganz individuelle Bedürfnisse. Vielmehr ist ein Austausch mit Eltern sinnvoll, die sich tagtäglich um ein Kind mit den gleichen Symptomen kümmern.

Die Familie mit im Boot

Benötigt ein Kind besondere Aufmerksamkeit, ist das nicht nur eine Angelegenheit zwischen ihm und seinen Eltern. Die ganze Familie ist mit im Boot, denn gerade für noch kleine Geschwister ist es manchmal nicht sofort nachvollziehbar, warum manche Dinge anders laufen. Deshalb ist es so wichtig, ein gut organisiertes System von Selbsthilfeverbänden zu haben, auf das Eltern zurückgreifen können und wo im Idealfall eine internationale Vernetzung stattfindet. Denn Betroffene von seltenen Erkrankungen sind dünn gestreut, da die Krankheiten wie der Name schon sagt äußerst selten sind.

Auch hinsichtlich Ernährung, Therapien, Schulbesuch oder Symptomlinderung, sind Selbsthilfevereinigungen speziell für die Krankheit eine große Hilfe.

Sophie Müller