Werbebeitrag Experteninterview

Wo finde ich Hilfe für mein Kind, wenn sich sonst keiner auskennt?

„Eltern merken, wenn mit ihrem Kind etwas nicht stimmt. Natürlich insbesondere dann, wenn schon kurz nach der Geburt erste Anzeichen auftreten, die auf eine Beeinträchtigung der Entwicklung hinweisen. Ist die Ursache dafür unbekannt und erweisen sich weder diagnostische Maßnahmen, noch angewandte Behandlungen als zielführend, ist die Sorge groß. Eltern wollen wissen, was mit ihrem Kind los ist und wo sie die beste Versorgung erhalten“, beschreibt Dr. med. Christine Mundlos Erfahrungen aus der ACHSE-Beratung, die sie leitet.

An die ACHSE wenden sich Menschen, die schon seit Jahren auf der Suche nach einer richtigen Diagnose sind, Ärzte und Therapeuten, die Rat im Umgang mit chronischen seltenen Erkrankungen suchen, Patienten mit spezifischen Fragen zu ihrer Erkrankung, aber auch Angehörige und Freunde. Etwa 8.000 Erkrankungen sind „selten“. „Betroffene müssen oft wahre Odysseen von Arzt zu Arzt erleben, bevor sie die richtige Diagnose erhalten. Wirksame Therapien oder Behandlungsmöglichkeiten gibt es kaum. Der Leidensdruck ist enorm. Hier fängt das Netz der ACHSE auf. Wir unterstützen, informieren, nennen Ansprechpartner, wo wir können – auch wenn die „erste Hilfe“ oft erst einmal nur ein offenes Ohr und Zeit ist.“

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die krankheitsübergreifende Beratung der ACHSE ist kostenlos.