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Das Leben mit sehbehinderten Kindern meistern

Im Interview erzählt Angela Fellinghauer, Mutter von zwei LCA-betroffenen Kindern, über ihre Erfahrungen mit der Sehbehinderung ihrer Kinder.

Wann haben Sie gemerkt, dass Ihre Kinder nicht normal sehen können?

Bei meiner Tochter Kim, die heute 20 Jahre alt ist, haben wir wenige Monate nach der Geburt bemerkt, dass sie Objekte mit den Augen nicht richtig fixieren kann. Wir sind dann zu unserem Kinderarzt, welcher uns zum Augenarzt überwiesen hat. Wir haben immer wieder ein Augenzittern bei Kim bemerkt und sie konnte Gegenstände, die wir ihr hingehalten haben, nicht fixieren.

Was haben Sie dann gemacht?

Der Augenarzt hat uns zur Uniklinik in Mainz überwiesen. Aber auch dort konnte man keine Diagnose stellen. Erst eine Spezialistin für Augenkrankheiten an der Uniklinik in Homburg/Saar, die uns die Frühförderstelle in Wiesbaden empfohlen hat, konnte uns sagen, dass unsere Tochter an LCA leidet und worauf wir uns nun einstellen müssen. Da war Kim sechs Monate alt. Uns wurde gesagt, dass Kims Sehleistungen nie besser werden würden, eher etwas schlechter. Damals konnte sie 10 Prozent sehen, heute noch fünf Prozent. Die Nachricht war zunächst ein großer Schock für uns.

Wie ging es dann weiter?

Später haben wir uns für einen integrativen Kindergarten entschieden. Es war aber zunächst sehr schwierig für mich zu akzeptieren, dass Kim tatsächlich gehandicapt war und sie als „Integrations-Kind“ anzumelden. Sie entwickelte sich ja ganz normal – außer ihrer Sehbehinderung. Aber es war gut, sie in diesen speziellen Kindergarten anzumelden: Es gab viel Personal, das sich um Kims spezielle Bedürfnisse kümmern konnte. Die Beschulung auf der Regelschule lief anfangs sehr gut. Aber gegen Ende der Grundschulzeit war es für Kim schwer, Freundschaften zu erhalten. Sie wurde immer seltener zu Geburtstagen eingeladen. Das war sehr hart für Kim. Nach der Grundschule hat sie sich dann selbst für das Blinden-Gymnasium in Marburg entschieden. Dort hat sie sich dann unter Gleichgesinnten auch sehr wohl gefühlt. Vergangenes Jahr hat sie erfolgreich ihr Abitur gemacht und macht jetzt eine Ausbildung zur Physiotherapeutin. Sie hat ihren Weg sehr gut gemeistert.

Sie haben aber auch einen Sohn, der an LCA erkrankt ist?

Ja, Lars. Er ist jetzt 16 Jahre alt. Als wir den Wunsch hatten, ein zweites Kind zu bekommen, haben wir uns über die Wahrscheinlichkeit, dass es auch an LCA erkranken würde, informiert. An der Klinik in Homburg sagte man uns, die Wahrscheinlichkeit liege bei 25 Prozent. Wir haben uns daraufhin dafür entschieden, das Risiko einzugehen. Als Lars dann auf der Welt war, war sehr schnell klar, dass auch er betroffen war – und zwar noch schlimmer als Kim. Er konnte von Anfang an gar nichts sehen. Ein Spezialist für Humangenetik sagte uns später, dass mein Mann und ich einen seltenen Gendefekt aufweisen (IQCB1). Wir haben bei jedem Kind beide das kranke Gen weitergegeben. Dieser Experte sagte uns auch, dass dieser Defekt zusätzlich zur Sehbehinderung Nierenleiden bei unseren Kindern mit sich bringen kann. Seitdem gehen beide regelmäßig zur Nierenanalyse.

Was raten Sie Eltern, deren Kinder eine Sehbehinderung haben?

Zunächst ist es wichtig, die richtigen Fachärzte zu finden, die eine Diagnose fachgerecht stellen können. Da haben wir sehr gute Erfahrungen mit der Uniklinik in Homburg/Saar gemacht. Außerdem geben Frühförderstellen oft wichtige Tipps für das tägliche Leben mit sehbehinderten Kindern. Total wichtig ist auch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Der Verein „Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder“ (BEBSK) ist hier sehr hilfreich: Dort finden Treffen mit anderen Eltern und deren Kindern statt, es gibt wichtige Tipps, Fachvorträge und Rechtsberatung. Das hat uns sehr geholfen.

Dr. Julia Egleder