Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend, um die Lebensqualität der betroffenen Kinder bestmöglich zu gewährleisten. Die optimale Betreuung sowie die individuell abgestimmte Therapie beginnen dann rasch. So kann der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst und Komplikationen leichter vorgebeugt werden. Aus diesem Grund beinhaltet das Neugeborenenscreening in Deutschland seit 2016 auch flächende­ ckend die Untersuchung auf Mukoviszidose. Viele Eltern sind nach der Diagnose verunsichert und fragen sich: Wie kann ich mein Kind unterstützen und welche Bedürfnisse hat es? Sich nach der Diagnose Zeit für sich und das Kind zu nehmen, um die neue Lebenssituation zu verarbeiten, ist oftmals als erster Schritt hilfreich.

Um die Erkrankung in den Griff zu bekommen und Symptome zu lindern, ist eine konsequente Langzeitbehandlung nötig. Zudem ist ein gut organisiertes Zusammen­ spiel von spezialisierten Ambulanzen und Eltern vorteilhaft, um das Kind optimal zu unterstützen. Es ist essenziell, dass Eltern genau über die Therapie Bescheid wissen und über alle unterstützenden Maßnahmen, wie die passende Ernährung und über die richtige Medikamenteneinnahme informiert sind.

Sich von Spezialisten in die Inhalationstherapie einführen zu lassen ­ noch bevor Symptome auftreten – hilft etwa dabei, sicher und souverän im Umgang mit der Therapie zu werden. Auch die Aufklärung des Kindes gehört zum A und O der Behandlung, um es auf ein selbständiges Leben mit der Krankheit vorzubereiten.