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So kommen Sie dem HAE auf die Spur
Das hereditäre Angioödem: Eine zwar seltene, aber sehr gefährliche Erkrankung, von der Sie vielleicht noch nie gehört haben. Wie man sie erkennt und ob ihr Kind betroffen sein könnte, erfahren Sie hier.
Ein wenig erinnert es an Detektivarbeit, was Ärzte und Eltern leisten müssen. Das hereditäre Angioödem, kurz HAE, zu erkennen, ist äußerst schwierig. Vielfältige, zum Teil unspezifische Symptome erschweren die Diagnosestellung. Eine finale Diagnose kann sich über Jahre ziehen. Nicht selten geht ihr ein regelrechter Arztmarathon voraus. Für die Eltern betroffener Kinder und die behandelnden Ärzte eine Herausforderung. Schätzungen zufolge leiden etwa 1600 Patienten/-innen in Deutschland an HAE. Die Dunkelziffer ist auf Grund der schweren Diagnostizierbarkeit vermutlich höher. HAE ist in der Regel erblich (hereditär) bedingt. Der chronischen Krankheit liegt ein Gendefekt zu Grunde, also eine Veränderung im Erbgut der Betroffenen. Das bedingt einen Mangel eines bestimmten Proteins, das die Aktivität spezieller Enzyme reguliert. Letztendlich werden die Wände von Blutgefäßen durchlässig. So wandert Flüssigkeit ins Gewebe und sorgt dort für Schwellungen, auch Ödeme genannt.
WELCHE SYMPTOME ZEIGEN SICH?
Beim HAE kommt es immer wieder zu Schwellungen. Man spricht von Schwellungsattacken, da sie plötzlich auftreten.
Dabei können die Extremitäten anschwellen oder die Haut im Gesicht, vor allem im Bereich der Augen und Lippen. Krampfartige Bauchschmerzen samt Durchfall und Erbrechen sind auf Schwellungen der Darmschleimhaut zurückzuführen. Weitere betroffene Organe können die Nieren, Harnblase und Genitalien sowie Muskulatur und Gelenke sein. Die Ödeme klingen nach etwa zwei bis fünf Tagen wieder ab. Wie schwer die Attacken sind und wie oft sie auftreten, ist individuell unterschiedlich. Besonders gefährlich ist eine Schwellung im Kehlkopfbereich, da der Patient im schlimmsten Fall ersticken kann.
Es ist wichtig, sich als Mutter oder Vater die Symptome zu vergegenwärtigen, denn die Krankheit beginnt oft schon im Säuglings- oder Kleinkindalter. Das Hormon Östrogen kann zudem Schwellungsattacken bei Mädchen mit Beginn der Pubertät begünstigen. Weil das HAE sehr selten vorkommt, ist die Erkrankung auch Ärzten nicht immer bekannt. Darum kann sie leicht mit anderen Krankheiten verwechselt werden, deren Symptome ähnlich sind. Fehldiagnosen, wie Allergien oder Magenschleimhaut- und Blinddarmentzündung, können die Folge sein.
ATTACKEN BELASTEN ENORM
HAE schränkt die Lebensqualität erheblich ein. Eine große Belastung stellt die Unvorhersagbarkeit der Attacken dar, samt der Angst vor der nächsten Attacke. Hinzu kommt, dass während einer Attacke die Funktion der geschwollenen Körperteile nicht mehr richtig gegeben ist. Schwellungen im Gesicht belasten zusätzlich psychisch. Sie sind auffällig. Be- troffene Kinder verlassen dann mitunter ungern ihr Zuhause und wollen nicht in den Kindergarten oder die Schule gehen. Auslöser für eine Attacke gibt es viele. Teilweise treten sie ohne erkennbaren Grund auf, aber oftmals stellen sie eine Reaktion auf bestimmte psychische oder physische Reize dar. Dazu zählen Stress, Angst, Verletzungen, Änderungen im Hormonhaushalt, wie etwa während der Pubertät, Zahnbe- handlungen und Infektionen.
AUF ANZEICHEN ACHTEN
Werden Sie hellhörig, wenn Ihr Kind unter wiederholten Hautschwellungen leidet, die erst nach zwei bis fünf Tagen verschwinden. Im Gegensatz zu allergischen Reaktionen zeigen sich keine Rötungen, kein Jucken oder Quaddeln. Allergiemedikamente wirken ebenfalls nicht. Hinzu kommen bei den meisten HAE-Patienten/-innen wiederkehrende, krampfartige Bauchschmerzen. Auch Fälle mit ähnlichen Symptomen in der Familie sollten aufhorchen lassen. Heilbar ist das HAE zwar nicht, aber es gibt wirksame Therapien, um die Attacken in den Griff zu bekommen und so ein nahezu normales Leben zu ermöglichen.
Michaela Theresia Schwarz
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