Werbebeitrag Porträt
Unser Sohn hat Hämophilie!
Anton leidet an der Bluterkrankheit. Die seltene Erbkrankheit ist nicht heilbar, kann aber mit modernen Medikamenten in Schach gehalten werden. Was das Leben mit Hämophilie mit sich bringt und was Erkrankte beachten sollten.
„Seit Anton mit dem Krabbeln begann, hat er blaue Flecken“, sagt Britta Ernst, die Mutter von Anton. „Ehrlich gesagt hat mich der Kinderarzt schon ein wenig vorwurfsvoll angeschaut. Dabei dachte er wohl an Kindesmisshandlung. Diesen Vorwurf mussten wir uns schon öfters gefallen lassen. Da aber auch unter den Ärzten das Wissen über Hämophilie (Blutererkrankung) dank vielfältiger Awarenessprogramme wächst, nahmen unsere Ärzte meine Bedenken sehr ernst und haben uns letztlich zum Spezialisten in ein Hämophiliezentrum überwiesen. Nach einigen Laboruntersuchungen stand die Diagnose fest: Hämophilie A.“
Hämophile Kinder können wie alle anderen Kinder auch, den Kindergarten oder die Schule besuchen – sie müssen also nicht in eine spezielle Einrichtung gehen. Auch eine zusätzliche Person zur Aufsicht ist meist nicht nötig. Eine enge Abstimmung zwischen den Eltern ist für ErzieherInnen und LehrerInnen aber ratsam. Auch ist es gut, wenn sich Lehrpersonen über das Krankheitsbild informieren, damit sie mehr Sicherheit im Umgang mit den betroffenen Kindern gewinnen. Manchmal ist es zudem gut, eine kleine Menge des Gerinnungsmedikaments im Kindergarten oder in der Schule aufzubewahren.
Für die Eltern beginnt mit der Diagnose und dem Kennenlernen des Hämophiliezentrums und seiner Spezialisten eine intensive Zeit des Lernens, des Austausches mit anderen Eltern und der Beratung. Seit den letzten Jahren stehen vielfältige medikamentöse Therapieoptionen zur Verfügung, so dass jeder Patient sehr individuell behandelt werden kann.
Zusätzlich informieren Portale im Internet wie die von Novo Nordisk unterstützten Seiten www.HaemCare.de oder www.haemacademy.de, über Themen wie zum Beispiel Reisen mit Hämophilie, den Gang zum Kindergarten oder zur Schule, Sport oder Physiotherapie. Die Firma Novo Nordisk mit Sitz in Mainz leistet einen aktiven Beitrag, um das Leben mit Hämophilie so entspannt wie möglich zu gestalten und unterstützt die Eltern mit einem Homecare-Service: MyhaemCare.de. Schauen Sie mal vorbei!